Ce blog est celui d'une maman d'un petit garçon atteint d'une épilepsie pharmaco-résistante et ayant suivi le régime cétogène durant près de 3 ans (de 4 ans et demi à 7 ans et demi). Il est destiné aux parents confrontés à la même situation.

Au fil des mois, j'y ai consigné une centaine de recettes compatibles avec le régime cétogène, aussi que mes trucs et astuces pour mettre en place le régime et surtout tenir sur la durée. J'évoque aussi les principales difficultés auxquelles j'ai été confrontée et que, malheureusement, vous ne manquerez pas de rencontrer dans votre parcours.

Aujourd'hui, Jules a retrouvé une alimentation normale. La maladie est toujours présente et nous avons appris à "vivre avec". La question de l'efficacité du régime reste ouverte. Nous ne saurons jamais si tous nos efforts ont été utiles ou vains. Il est important de souligner que les effets du régime sont très aléatoires d'un enfant et d'une pathologie à l'autre. Ainsi, notre expérience ne doit pas vous décourager. Bien au contraire. Avec ce régime, vous vous voyez offrir une chance de "faire" quelque chose pour sortir votre enfant de sa maladie, d'être véritablement actif, voire créatif si vous aimez cuisiner. Saissisez-là. L'état d'esprit dans lequel vous allez aborder ce régime sera déterminant.

Cetokesako restera "en ligne" même si la cuisinière en chef a raccroché son tablier.  Si vous aimez écrire et cuisiner, je ne peux que vous encourager à reprendre le flambeau et créer votre propre blog. Il existe également plusieurs forums d'échange (voir liens).  

Bon courage à tous/toutes et bises aux petits cétovores !

Karine

Une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer la sortie d'un livre.

" Petits Plaisirs Cétogènes " est un ouvrage co-écrit par trois mamans d'enfants ayant connu ou connaissant le régime cétogène : Christine Sazy-Hercent (maman d'Hector, à Lille), Soline Roy (maman de Nathan, à Paris) et moi-même (maman de Jules, à Toulouse). Nous avons mis en commun nos expériences pour publier un livre regroupant nos astuces, les valeurs alimentaires, nos méthodes de calculs et, bien-sûr, nos recettes testées et approuvées par nos loulous : près de 150 recettes à faire découvrir aux petits cétovores.

Ce projet a été possible grâce au soutien du Pr Vallée (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital Roger-Salengro, Lille) et d'Elizabeth Boutry (diététicienne à l’hôpital Jeanne-de-Flandres, Lille). Il a reçu par ailleurs le parainnage du Pr Dulac (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital Necker, Paris) et de son épouse qui en ont signé la préface.

Des exemplaires vont être adressés aux différents services de neuro-pédiatrie des hôpitaux français afin qu'ils soient distribués gracieusement aux parents d'enfants débutant la diète.

 Le livre sera également proposé prochainement à la vente dans les canaux de distribution classiques (Amazon, Myboox, Lavoisier librairie...) au prix de 12 €.

Par le plus grand des hasards, la sortie du livre coïncide avec l'arrêt du régime de Jules. C'est une manière à la fois concrète et symbolique de tourner la page de trois années de diète cétogène.

"Petits plaisirs cétogènes" de Karine Affaton, Soline Roy et Christine Sazy-Hercent. Editions John Libbey Eurotext - 126 pages, 12 €.

http://www.jle.com/fr/ouvrages/e-docs/00/04/6E/7E/ouvrages.md?type=text.html

Pour plus d'info sur le livre : contact[at]cetovores.fr 

Petits plaisirs cétogènes >> SOMMAIRE

Préface par Annie et Olivier Dulac

Avant propos du Pr Louis Vallée

PARTIE I. Céto, késako ?

Chapitre I. Le régime cétogène et ses variantes

1. Un traitement vieux comme la médecine
2. Un régime qui n’est pas cantonné à l’épilepsie
3. Le principe du régime
4. Améliorations et variantes du régime cétogène
5. Pourquoi ça marche ? Quelques hypothèses
6. Les enfants sont-ils les seuls concernés ?

Chapitre II. Côté médecine

1. Mettre en place un régime cétogène
2. Effets indésirables et examens de surveillance
3. Le « cétovore » peut aussi tomber malade
4. Revenir à une alimentation normale

Chapitre III. Dans la pratique

1. Le protocole établi par l’équipe médicale
2. L’équilibre alimentaire malgré le régime
3. Le plaisir malgré le régime
4. Vous équiper pour démarrer
5. Trucs et astuces
6. Aliments « interdits » et valeurs nutritionnelles
7. Les aliments cétogènes… et les autres
8. Composer un repas cétogène

PARTIE II. Céto, miam !

1. Les recettes salées
2. Les recettes « quasi sucrées »

Annexes

• Valeurs nutritionnelles des principaux aliments utilisés dans le cadre d’un régime cétogène
• Bibliographie et « webographie »

Je reprends le fil de mon blog après plusieurs mois de silence pour partager avec vous une très bonne nouvelle : Jules mange des bananes !

Oui, vous avez bien lu : Jules a renoué avec le plaisir du sucre, après trois années de régime cétogène... autant dire une éternité du haut de ses sept ans ! Depuis un mois, chaque journée apporte son petit plaisir : pâtes, riz, chocolat, pain, brioche et surtout légumes et fruits sans restriction.

D'autres tentatives d'arrêt du régime avaient déjà eu lieu dans le passé mais sans succès. La dégradation de l'état de santé de Jules nous avait amenés à faire machine arrière. Aujourd'hui, rien de tout cela. La baisse progressive du ratio lipides / non lipides ne s'est pas accompagnée d'une recrudescence des crises. Bien au contraire : une seule crise cette semaine, contre une à deux crises par nuit précédement.

Je suis bien incapable de tirer une conclusion quant à l'efficacité du régime cétogène sur l'épilepsie de Jules. Durant ces trois années de maladie, le régime a semblé améliorer la situation à certains moments. D'ailleurs, nos précédentes tentatives d'arrêt ou d'assouplissement du régime ne s'étaient-elles pas accompagnées d'une recrudenscence des crises ? Pourtant, aujourd'hui rien de tout cela... Donc, je ne vais pas me risquer à une quelconque interprétation. Prenons les choses comme elles viennent. Nous tournons la page du régime, sans regret et en appréciant l'instant présent.

Ces trois années resteront longtemps dans nos mémoires et nous n'oublierons pas les compagnons d'infortune de Jules qui entrent ou poursuivent ce régime.

Aux parents d'enfants atteints de la maladie de Vivo, je signale l'initiative d'Aude et Anne. Elles ont créé un site dédié à cette maladie. Vous y trouverez leur témoignage de maman face à la maladie de Lyam et Margot, des recettes cétogènes ainsi qu'un forum de discussion pour rompre l'isolement dans lequel se trouvent les familles confrontées à cette maladie rare.

http://www.maladiedevivo.com/ 

La maladie de Vivo est une maladie métabolique caractérisée par un déficit d'un transporteur du glucose au niveau du cerveau. Cela se traduit par des crises d'épilepsie et un retard de développement moteur et cognitif. Le régime cétogène permet de contourner cette difficulté et d'alimenter le cerveau en énergie.

Bonne nouvelle : enfin un bouquin en français sur le régime cétogène !
Il a été coordonné par le Dr Auvin (Hôpital Robert Debré, Paris) et Rima Nabbout. Il est édité par les éditions John Libbey Eurotext : http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/ouvrages/e-docs/00/04/65/91/ouvrages.md?type=text.html

Vous y trouverez une dizaine de recettes du blog...

Sommaire:
Régime ou régimes ?
Les preuves d’efficacité du régime cétogène
Mécanismes d’action
Les indications du régime cétogène
Données sur les autres formes de régimes « cétogènes ».
Régime modifié d’Atkins et régime avec index glycémique bas
Mise en place du régime cétogène
Suivi du régime cétogène
Recettes
Glossaire

Je dois reconnaître que le blog tourne un peu au ralenti ces temps-ci. Il faut dire que depuis que nous avons ajouté des contraintes supplémentaires avec l'éviction du gluten et, surtout, de la caséine, élaborer de nouvelles recettes pour Jules devient un vrai challenge. Exit la crème fraîche et les fromages ! Je continue néanmoins à travailler sur le régime cétogène au travers d'autres projets dont je vous parlerai en temps voulu. D'ici là, vous pouvez toujours lire ou relire les recettes postées depuis mars 2009. Il y en a près de 100. De quoi vous donner de l'inspiration... Du moins, je l'espère.

Je ne sais pas chez vous, mais ici il fait frisquet ces temps-ci. Ca donne envie de cuisiner des plats mijotés. Dernièrement, j'ai fait un pot-au-feu. L'astuce, c'est de le faire refroidir (sur le rebord de la fenêtre, par exemple) une nuit. Le lendemain, on prélève le gras qui s'est solidifié sur le dessus. On rechauffe le pot-au-feu dégraissé. Pour Jules, je prélève la quantité de viande et de légumes (carotte, poireau, navet) correspondant aux quantités de protéines et glucides de son protocole. Je rajoute le gras pour arriver au bon ratio. On réchauffe et c'est prêt. L'autre avantage, c'est que le reste de la famille déguste un pot-au-feu light !

Résumé des épisodes précédents :

Nous avions adopté cet été le régime Atkins modifié pour assouplir un peu le régime cétogène que Jules suivait depuis un an et demi. La situation s'étant dégradée au fil des semaines, nous avions mis ça sur le compte de ce pauvre Mr Atkins et étions revenus à ce bon vieux régime cétogène.

Entre temps, nous avons eu confirmation que Jules était intolérant au gluten et à la caséine contenue dans les laits animaux.

Concernant le gluten, pas trop de problème, le régime céto excluant de facto les céréales car trop riches en glucides. En revanche, l'intolérance à la caséine nous pose un sérieux problème : exit la crème fraîche et le kiri. Bref, la moitié des recettes élaborées sont maintenant interdites à Jules.

J'ai repensé à notre expérience Atkins de cet été et m'interroge : est-ce la baisse de cétose ou la consommation de plus de fromage (et donc de caséine) qui est responsable de la recrudescence des crises ?

Bref, nous voilà à gérer un régime cétogène-sans-gluten-sans-caséine.  La crème fraîche a été remplacée par le lait de soja, les petits suisses par des yaourts de soja. C'est forcément moins gras mais on arrive néanmoins à maintenir une cétose à 2 ou 3x en forçant sur l'huile.

Dans la rubrique "les courses cétogènes", il est généralement admis que les aliments riches en glucides sont à exclure. On peut nuancer cette affirmation. Certains aliments riches en glucides mais jouant dans la catégorie "poids plume" pourront trouver leur place dans un menu cétogène. Par exemple, quelques grammes de chips pourront ête grignotés au cours d'un pique-nique céto. De même, une craquotte pourra être dévorée au petit déjeuner avec une grosse couche de beurre. Pour ma part, j'utilise régulièrement des sortes de craquottes au riz, au quinoa ou au sésame (rayon diététique ou magasin bio) ou des galettes de grains de riz ou de maïs soufflés. Elles contiennent, certes, entre 75 et 80 g de glucides pour 100 g mais comme elles ne pèsent que 5 g, ça équivaut à 4 G. Avec 20 g de beurre (16 L), le compte est bon.

Depuis un an l'utilisation du Stevia sous forme raffinée est autorisée en alimentation. Hermesetas le commercialise sous différentes formes >> http://www.hermesetas.fr/. On le trouve aussi en magasin bio.

Je rappelle que le Stévia est une plante originaire d'Amérique du Sud au pouvoir édulcorant très fort. On la trouvait jusque là sous forme déshydratée (sa couleur verte pouvait être déconcertante). On la trouve maintenant sous forme de poudre blanche raffinée. Cet édulcorant apporte 0 glucide, 0 protéine, 0 lipide. Il peut donc être utilisé dans la cuisine cétogène "sans compter"... à part ses sous car son prix est très élevé  : de l'ordre de 20 € les 20 g (prix relevé en magasin bio) ! Cependant, son pouvoir sucrant étant 300 fois plus élevé que celui du sucre, on l'utilise gramme par gramme.